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Dany, un angelito con OI (Osteogénesis Imperfecta)

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Mi historia........

 

 Secuencia

 

Primera Fractura...???, mis padres angustiados, la habremos manejado mal, no sabemos que pasó ese día salimos de compras, al regresar de casa de mis abuelos paternos, rompo en llanto, algo pasó, mis padres en la desesperación, piensan que es un cólico, encojo las piernas, pasamos una noche horrible, los médicos que me examinan especulan, no saben, ya han pasado 14 horas, me toman una radiografía, mi pierna rota, estuve internada por 4 largos días, haciendome exámenes, conclusión final, un accidente fortuito.......

 

Mi primer fractura..

Segunda fractura...????, que pasó, no lo sabemos, aparentemente me baje de la cama y al querer dar vuelta sobre mi propio eje, forcé el hueso del fémur izquierdo y se rompió.....especulaciones, la verdad es que ni yo misma sé que pasó.....

Después de este accidente la sospecha de que algo en mí estaba mal empezaba a tomar fuerza, pasamos por varios médicos (como creo que es el caso de muchos de ustedes), finalmente alguien nos dijo..., señores su niña tiene osteogénesis....fué el fin de semana más terrible para mis padres, no sabían que hacer, la información en la red, era vaga y nada alentadora.........

Los médicos del hospital condicionan a mi papá para dejarme salir, ya que sospechan de maltrato infantil y le informan sobre un posible requerimiento ante las autoridades.

 

Mi segunda fractura..

Tercera, no aprendo....., con el conocimiento de la enfermedad, con los peligros que tiene (en cualquier momento y de cualquier forma me puedo romper un hueso) el fémur derecho da de sí, pero soy una niña, tengo tres años y tengo el mundo esperándome, porqué me he de quedar quieta......

Los doctores confirman las "especulaciones", ya me habían sacado radiografías del craneo y me llevaron a revisar con una genetista, confirma los huesos "wormianos", las escleras de mis ojos grisáceas (esto es debído a que se nota el fondo de la retina, dada la poca "pigmentación" en la parte frontal.....Octubre del 2001.

 

Mi tercer fractura..

Esta soy yo Danny de tres años y siete meses, me estoy recuperando, tengo una diferencia de mas o menos 15 a 20 mm aproximadamente, estoy asistiendo a un club deportivo, en donde me esfuerzo por aprender a nadar, claro después de haber llorado y berreado como media hora, pero me esta sirviendo, ya que esta fortaleciendo la fuerza de mis piernas que estuvieron inactivas por mas de 5 semanas............

En la fiesta de mi prima..

Hola, nuevamente, hace tiempo que no ponía una foto actual, esta soy yo, estamos en el 2003 y pronto tendré 5 años, hasta el momento no he sufrido fracturas, gracias al tratamiento y al ejercicio que he estado haciendo, voy al colegio y con mucho trabajo combino el juego y mis deberes, escríbeme quiero conocerte.....

En la ciudad de los niños....

Nuevamente hola a todos, hace ya casi un año y este sábado próximo cumpliré 6 años, acabo de regresar de Canadá del Hospital Shriners, de Montreal y les tengo una gran noticia, los médicos encontraron la densidad de mis huesos "normal", que quiere decir esto, que por lo pronto dejaré de tomar el tratamiento por un año, mi mami me dice que me cuide, porque dentro de un año volveré para volver a checarme.......estoy feliz!!!
 

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Ultima Modificación: Julio 24, 2003